中華民國110年10月12日
文˙陳群芳 圖˙林格立
人稱「小丑爺爺」的張世明,是脊髓損傷的癱瘓病友,也是街頭藝人。坐輪椅的他,裝扮成小丑,以造型氣球與人親切互動,張世明所到之處總是笑聲滿盈。
曾有過16年的封閉歲月,張世明更懂傷友的心路歷程,回歸社會後,他成立「新竹市脊髓損傷協會」、「有球必應社會企業」,也參與無障礙旅行的計畫,幫助身障者走入社會。張世明用行動翻轉障礙者悲情的形象,為大眾帶來歡笑,希望將台灣打造成更友善的社會。
正午時分在桃園市一處社區關懷據點裡,張世明穿著彩條上衣、戴著俏皮的大膠框眼鏡,即使因疫情關係必須戴著口罩,他在口罩上畫上大大的笑臉,掛起紅鼻子,變身逗趣的小丑。而等在教室的,是幾位坐著輪椅的身障者,這天他是來做造型氣球的教學。
打結、扭轉、畫上表情……,張世明三兩下就摺出兔子、青蛙等可愛的動物,他仔細地一步步指導,摺氣球看似簡單卻仍有一定難度,現場不時聽到氣球爆破的聲響。不過,更常聽到的,是不時傳出的笑聲,現場氣氛歡樂又溫馨。改變障礙者悲情的形象,正是張世明的夢想。
可愛小丑散播歡笑
今年70歲的張世明,裝扮成小丑在街頭表演氣球藝術已經十多年。會與造型氣球接觸,說起來也是緣分,在桃園市脊髓損傷潛能發展中心擔任職業訓練組長的他,負責安排身障傷友的職訓課程,曾開設電腦基本文書、程式設計、多媒體應用等學習內容。張世明發現,有些病友在受傷前,可能是修車師傅、廚師等憑手藝謀生的職業,對於電腦不甚感興趣,激發他尋找短期訓練就能馬上就業的技術。
恰巧當時中心有個造型氣球的社團,主要是輔導傷友進行復健,增進感情,成員大多是玩票性質。張世明卻從中發掘造型氣球的可能性,「大概一個禮拜的訓練學習就能上場,而且只要手工好,一條氣球就能做出米老鼠、維尼熊等,什麼造型都能變化出來。」張世明表示,氣球表演的成本低,只要一包氣球材料、一本書、一個打氣筒,還能輕巧地收納在輪椅下方,甚至只要500元即可創業。更重要的是能從中得到成就感,當小朋友因為造型氣球而露出笑顏,輕聲地向張世明說聲謝謝時,他感覺自己有被肯定的價值,原來自己是能帶給別人歡樂,對社會有所貢獻。
於是張世明去考了第一屆的桃園市街頭藝人證照,為了吸引路人目光,張世明靈機一動借了套小丑裝。考證當天,評審見張世明扮成小丑表演摺氣球,逗得街上的大小朋友都很開心,人們不會因為他的輪椅而有異樣眼光,反倒很樂意與他互動,便核發了證照。有了第一張證照增加信心,後來張世明又陸續考取了新北市、台北市、新竹市等城市的街頭藝人證照,在原本的正職工作外,每逢周末就到各地街頭表演,賺取打賞小費,「能帶給別人歡樂,還能幫自己加薪,真的再好不過了。」張世明說。
站不起來的絕望人生
即使沒有演出行程,張世明仍隨身攜帶兩顆紅鼻子,他笑說一個自己戴、一個給別人戴,戴上後一起來張自拍,氣氛瞬間熱絡。為推廣輪椅朋友摺氣球,張世明也在脊髓損傷潛能發展中心開設小丑班,找老師來指導小丑化妝術。學員曾跟張世明傾訴:「老師,坐輪椅已經很難過,扮小丑就更沒有形象了,我不要!」面對學員的抗拒,張世明知道她還沒走出坐輪椅的自卑。對張世明而言,坐輪椅已是無法改變的事實,想拋也拋不掉,「既然輪椅要跟著我一輩子,那我就接受它,置之死地而後生;當我扮成小丑時,豁然開朗,原來我是可以做自己的,不再害怕他人的異樣眼光。就算吸引注目也沒關係,別人是欣賞我、肯定我,不是來看衰我的。」張世明說坐輪椅還扮小丑,是很勇敢的。
但,從原本行走無礙的普通人,變成半身癱瘓、處處遇障礙的輪椅族,張世明並不是一直都這麼豁達。
在大學文憑十分罕見的民國60年代,就讀淡江建築系的張世明,身材瘦高,外型俊俏,是家中四個兄弟姊妹唯一讀到大學的孩子,也是父母心中的驕傲。大一參加成功嶺集訓時,張世明便發現左腳的反射有些異常,踢正步時總是跟不上。結訓後他到醫院做了腰椎穿刺檢查,也沒發現異常,就以「脊髓病變、原因不明」出院。
左腳無力的情形不見好轉,大學的頭兩年,張世明看遍中西醫,卻始終沒找到病因。隻身在外租屋的他,忍著腳痛、頻尿等症狀,每天從山下走路上學,還得爬上132階的好漢坡才能抵達學校。
大三的暑假,張世明決心要醫治,經人介紹轉診到大醫院,醫生在胸椎發現陰影,推測是腫瘤,或是過去受傷留下的瘀血,建議他開刀。結果,手術失敗導致下半身癱瘓,張世明作夢也沒想到,雖然腳無力卻還能走的那段日子,竟成為他以雙腳行走的最後記憶。
浴血重生
張世明表示,脊髓損傷患者多半有大小便失禁的問題,成了外出最大的障礙。在那個對身障人士不太友善的年代,外出沒有無障礙廁所,還得接受旁人的指指點點,為避免排洩物外漏的窘境,對許多輪椅族而言,待在家中無疑是最安全的避風港。
張世明的父母在新竹城隍廟口經營鐘錶行,家中經濟狀況不錯,每年還會上相館拍攝全家福。張世明無法接受自己坐輪椅的事實,父母也基於保護的心態,希望他留在家裡不要外出,經濟就由爸媽一肩扛起。一蹶不振的張世明就這樣封閉了自己16年,家中再沒有拍過全家福,人生就此停滯。
意志消沉的張世明,生活作息不正常,多次因胃出血而進出醫院。直到民國78年,張世明第八次胃出血,這回他大崩血,醫生動了五個小時的緊急手術、輸了50多袋血。鬼門關前走一遭,張世明才驚覺,人生有幾個16年,多少陌生的血液在他體內奔流,才把自己救回來,他不該再浪費生命。
一起摺出一片天
在護理長的建議下,張世明到當時的省立仁愛習藝中心學習電腦技能。原本中心只招收35歲以下的學員,當時已經38歲的張世明,誠懇的請託,最後讓中心破格錄取,成了最年長的學生。張世明因而明白,凡事都要盡力嘗試,身障者不要被外在條件限制也別害怕被拒,只要勇敢面對職場,還是能突破門檻,為自己爭取機會的。
因著桃園市脊髓損傷潛能發展中心的工作機會,張世明有了離家自立的契機,隻身搬到桃園。張世明以自己的生命歷程,在發展中心幫助無數傷友克服障礙、回歸社會。其中,同為脊髓損傷者的劉炫成,便是令張世明備感驕傲的學生。多次求職受挫的劉炫成,在張世明的鼓勵下,投入氣球藝術。雖然,街頭表演的收入不穩定,但劉炫成和妻子跑遍全台駐點,也持續精進造型氣球的技術,要做出大型的漫威英雄、卡通動畫人物等,都難不倒他。這些年,漸漸地有機關行號指定找他作會場布置,劉炫成用氣球摺出自己的一片天。
張世明夢想的未來,是輪椅族都會摺氣球,證明身障朋友不等於悲情,是有技能且可以為社會帶來歡笑的。2019年在桃園市政府社會企業中心的輔導下,張世明與劉炫成共同成立「有球必應」社會企業,培訓身障氣球師,讓障礙者有更多工作機會,還能一起承接大型展場的布置。「將來我們這些殘障朋友組一隊去參加世界氣球大賽,成為台灣之光。」就算已經70歲,談起夢想,張世明的眼神仍閃閃發光。
打造更友善的社會
為了促進對障礙者更友善的社會環境,張世明參與了众社會企業的《9453友善旅人誌》企畫,花了一年的時間,跑遍全台13個國家風景區、100多個景點,探勘各地的無障礙設施,並向主管單位提出建言,促進台灣無障礙旅遊的發展。團隊將資料彙集成全台第一本無障礙家庭旅遊雜誌,精選出多條充滿人情味的主題旅遊路線,例如雲嘉吹吹海風漁村行、菊島蔚藍巴士一日遊等,並將無障礙的交通、住宿等資訊分享在網站上。讓障礙者、長者及其家人,都能安排旅程,讓彼此得到喘息,享受幸福的家庭時光。
張世明2017年退休後生活依然充實,應交通部監理機關之邀,他到多家客運公司宣導如何搭載身障朋友。即使台灣的低底盤公車日漸普及,仍需要司機的協助才能發揮效應,他認為,方向盤掌握在司機手上,遇到障礙者時,如果司機能知會乘客,耐心地舖上斜坡板,為輪椅族扣好安全帶,讓他們能安全抵達目的地,對於障礙者走入社會,將會是莫大的幫助。
張世明表示,當整個台灣的環境都是無障礙,障礙者及弱勢者能有平等的生活權利,對於能走的人一定更方便。雖然人生驟變,當不成建築師,但張世明心中構築了一個美好未來的藍圖,他用自己的方式,一點一滴打造更友善的社會。
以上全文轉載自台灣光華雜誌第四六卷第十期