中華民國110年9月1日
圖.文 / 社團法人台灣癲癇之友協會提供
恭喜周孟樂醫師榮獲2021年『第三十四屆國際癲癇大會』的『國際金燈獎』!
國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy) 提出『讓癲癇患者走出陰影,走向光明』的呼籲,是設立『金燈獎』 (Golden Light Awards) 的目的。藉由『金燈獎』頒發,激勵年輕的癲癇朋友們向前邁進及提昇社會大眾對癲癇認識;即使他們患有癲癇,對生活上產生重大影響,不因為被貼上癲癇的標籤而怠惰不前,反而活出自己的價值。
周孟樂醫師繼獲『第十三屆亞洲及大洋洲癲癇大會』 (13th Asian & Oceanian Epilepsy Congress) 金燈獎後,再度獲得國際癲癇局的肯定,榮獲『第34屆國際癲癇大會』 (34th International Epilepsy Congress) 國際金燈獎 (International Golden Light Awards) 的殊榮,周孟樂醫師在9月1日線上視訊會議發表演講及受獎。
孟樂醫師擁有癲癇患者和神經科醫生的雙重身份,面對社會大眾對癲癇污名化、標籤化之下,但他仍然帶領六位優秀癲癇青年朋友參與台南市癲癇之友協會籌辦「台灣癲癇青年高峰會」,在會議中對「身心障礙者權利公約」 (CRPD) 提出建言,會中由癲癇青年朋友們為自己的權益發聲,探討癲癇權益,展現孟樂極為出色的領導能力。
希望透過這個獎項,除了讓世界看見台灣這位熠熠發光的年輕人,也在此呼籲社會大眾展現對癲癇朋友的了解與接納,並推動友善癲癇的環境。
台灣癲癇之友協會今年3月20日舉辦「第十屆癲癇楷模第二次甄選」,選拔周孟樂醫師為台灣癲癇楷模,推薦參選「第13屆亞洲及大洋洲癲癇大會」 (13th Asian & Oceanian Epilepsy Congress) 及「第34屆國際癲癇會議」 (34th International Epilepsy Congress) 金燈獎 (Golden Light Awards) 選拔。在此恭喜周孟樂醫師榮獲第13屆亞洲及大洋洲癲癇大會「金燈獎」及第34屆國際癲癇大會「國際金燈獎」等殊榮。9月1日周孟樂醫師代表台灣病友透過國際視訊會議發表演講,向全世界分享與癲癇相處的經歷。
周孟樂醫師高二時第一次癲癇發作,之後在家中、學校、補習班,甚至考場等處倒地發作,在發作前幾秒,常承受氣管痙攣窒息感,上述癲癇症狀讓他感到恐懼外,也造成生活上的困擾與挫折。在往後幾年,身體上有任何「風吹草動」,都會直接牽引出「又要發作」的恐懼。
周孟樂醫師因為自己是癲癇患者,下定決心從事醫療方面的工作,他走出疾病的陰影,考取成大醫學系。在大學期間積極參與系上事務,擔任校內白袍典禮的總召人,以優異的成績畢業。他克服癲癇疾病帶來的挫折,透過藥物治療、突破重重障礙而努力成為神經科住院醫師。2020年他帶領優秀癲癇青年朋友,在台南市癲癇之友協會舉辦「台灣癲癇青年高峰會」發言,對「身心障礙者權利公約」 (CRPD) 提出建言,會議中由癲癇青年朋友們為自己的權益發聲,探討癲癇權益,積極改善社會大眾對癲癇的看法。
國際癲癇局 (International Bureau for Epilepsy) 呼籲癲癇患者走出陰影,走向光明,是設立「金燈獎」 (Golden Light Awards) 的目的。藉由「金燈獎」頒發,激勵年輕的癲癇朋友們向前邁進及提昇社會大眾對癲癇認識;即使他們患有癲癇,對生活上產生重大影響,不因為被貼上癲癇的標籤而怠惰不前,反而活出自己的價值。希望透過這個獎項,讓全世界看見台灣這位熠熠發光的年輕人,呼籲社會大眾對癲癇朋友了解與接納,推動友善癲癇的環境。
『癲癇楷模』 與 『癲癇大使』
為了鼓勵癲癇朋友走出象牙塔,展現自己的能力,破除長期以來社會大眾對癲癇朋友的誤解、排斥與歧視,給予「癲癇」朋友一個正面提昇形象、且帶動慢性病友團體的成長機會,同時給予癲癇朋友積極奮發向上的力量。因此2002年在協會舉辦第一屆癲癇楷模選拔,順利產生出一位癲癇楷模代表。以後每隔兩年選出一位『癲癇楷模』,並資助他出席參加亞澳癲癇醫學國際會議,到目前共有十屆癲癇楷模徵選完成,希望未來還繼續有優秀的癲癇楷模的誕生。
另外,為了擴大服務社會大眾,加強社會團體與學校之癲癇教育,本協會在某熱心社會團體的資助下,培訓癲癇教育的種子教官──『癲癇大使』,2006年培訓約二十五位,在不斷繼續訓練與再教育下,目前活躍的『癲癇大使』有十八位,他們一直不辭辛勞的協助協會,配合演講醫師到社會各個團體、公司與學校分享個人癲癇的經歷,『逆風飛翔』(2014年推出)這支光碟述說了癲癇大使的故事,令人感動。
『國際事務參與』
協會積極參與國際會議與組織,朝向國際化邁進,在1997年愛爾蘭都柏林第22屆國際癲癇會議 (22nd International Epilepsy Congress) ,獲得「國際抗癲癇聯盟」與「國際癲癇局」通過,成為「國際癲癇局」正式會員國。至今每次國際會議,我們從不缺席。
在國際抗癲癇聯盟與國際癲癇局的聯合會議與事務中,台灣是一個備受歡迎的會員國,協會與台灣癲癇醫學會於1998年聯合完成亞澳癲癇醫學會的國際會議 (2nd Asian and Oceanian Epilepsy Congress) ,給台灣癲癇朋友參與國際會議的機會,更把台灣推出國際,讓國際人士了解台灣、接納台灣,而協會也從此開始參與國際癲癇事務,有多位醫師參與國際事務並擔任重要職務,在協會所屬的國際癲癇局任職過『副會長』的有施茂雄、賴向榮,而榮獲『社會成就獎』的有賴其萬(2003年獲獎)與賴向榮(2015年獲獎),榮獲『國際癲癇大使』者有蔡景仁(2001年獲獎)、施茂雄(2003年獲獎)與賴向榮(2009年獲獎)。國際癲癇局亞澳區任職過『會長』的有施茂雄與賴向榮,任職過『秘書長』的有曾元孚。他們皆曾在國際癲癇醫學界扮演重要角色,長年在國內外幫助、推動癲癇衛教活動,不遺餘力。
對癲癇病人來說,最辛苦的不是疾病帶來的肉體傷害,而是社會的歧視與偏見。各國癲癇組織都盡全力積極推展癲癇病人的相關醫療與服務,提升癲癇病人的生活品質,鼓勵走出疾病的陰影,希望讓全世界的人都能認識癲癇、接納癲癇,讓更多癲癇朋友與家屬敞開心,勇敢面對人生。



